Rafinha não pode esperar, ele necessita do medicamento com urgência (Foto: Reprodução/Instagram)

O pequeno Rafinha está numa corrida contra o tempo. Portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê completará 2 anos em dezembro e, por isso, tem apenas quatro meses para iniciar um tratamento com o remédio conhecido como “o mais caro do mundo”, o Zolgensma, que custa R$ 9 milhões. O tipo 1 da doença, que acomete o bebê, é o mais agressivo, e é bastante raro que crianças que sofrem dele cheguem aos 2 anos de idade.

No próximo dia 24, a família de Rafinha terá uma audiência que decidirá se a União vai ou não arcar com esse custo. A fim de reforçar o apelo, os pais da criança coletaram mais de 30 mil assinaturas em uma petição, que será anexada ao processo judicial. O abaixo-assinado está hospedado na plataforma Change.org. Veja na íntegra: http://change.org/SalveORafinha 

Andreia dos Santos Melo, mãe de Rafinha, conta que a luta é pelo direito a uma vida com qualidade ao filho. “Nós fazemos um apelo ao TRF-5, Tribunal Regional Federal da 5ª Região, que aprecie com urgência esse pedido. O Rafinha precisa dessa medicação. Que entendam que para o Rafinha esse é o tratamento adequado. O único tratamento que lhe trará, de fato, conforto e vida”, explica Andreia. “Peço que todos assinem essa petição, que deem voz ao meu filho, que quer tanto viver”, completa sobre a importância do abaixo-assinado.

O pequeno está em busca do medicamento desde setembro do ano passado, quando seus pais entraram na Justiça. Foram abertos dois processos – um na justiça estadual de Pernambuco contra o plano de saúde e outro no Tribunal Regional Federal da 5ª Região, pedindo que a União arque com os custos do medicamento. Embora aprovado pela Anvisa, no ano passado, o Zolgensma não está disponível na lista de medicações oferecidas pelo SUS.

Atualmente, Rafinha faz tratamento com o remédio Spinraza, que é fornecido pelo Governo do Estado de Pernambuco. “O remédio Spinraza, outro tratamento para AME, foi incorporado no SUS em 2019, porém, é um tratamento invasivo e demanda muitas aplicações, feitas a cada quatro meses”, destaca trecho do abaixo-assinado criado pela campanha “Ame Rafinha Melo”. “As duas medicações estão entre as mais caras do mundo, mas o Zolgensma tende a ser mais econômico a longo prazo”, acrescenta o texto da petição online.

Os pais de Rafinha acreditam que o “medicamento mais caro do mundo” será capaz de mudar a vida do filho. A petição online foi lançada por uma voluntária da campanha “Ame Rafinha Melo”, que além do abaixo-assinado também conta com uma página no Instagram, com mais de 11 mil seguidores, e uma vaquinha para ajudar na compra do remédio. O Zolgensma possibilita uma terapia gênica, tida como a melhor para pacientes com AME tipo 1.

FONTE:DIARIODAAMAZONIA.